Work in Parliament Maria da Graça Carvalho defende maior cooperação na investigação científica no combate às doenças raras

A eurodeputada do PSD Maria da Graça Carvalho fez esta quarta-feira, dia 24 de novembro, uma intervenção em plenário durante o debate sobre o plano de ação da UE para as doenças raras. Estas afetam mais de 30 milhões de pessoas na União Europeia e mais de 600 mil em Portugal. O diagnóstico é geralmente lento. Os tratamentos são escassos. A estratégia europeia para as doenças raras deve ser revista até 2023 e deve incluir, entre outras coisas, um reforço da cooperação na investigação científica, não apenas na Europa, mas a nível global e igualmente uma estratégia para a partilha de dados da saúde, defendeu a eurodeputada, que tem participado em inúmeros eventos e conferências internacionais sobre como melhor responder a este tipo de doenças e apoiar quem delas sofre. 

Leia abaixo a intervenção da eurodeputada na íntegra:

"Senhora presidente,
Senhora comissária,

As doenças raras afetam mais de 30 milhões de pessoas na União Europeia, e mais de 600 mil em Portugal.
Existem cerca de 6000 doenças raras. Cada uma atinge poucas pessoas. Mas, no seu conjunto, representam muitos doentes. E não estamos a dar-lhes respostas dignas.
O diagnóstico pode demorar até cinco anos. Os tratamentos são escassos, abrangendo apenas 6% das doenças.
Em 2009, a União Europeia adotou a estratégia para as doenças raras, que se manteve até hoje.
Eu própria, na altura como relatora do Programa Específico do Horizonte 2020, incluí estas doenças nas prioridades, o que possibilitou o Joint Programme que hoje existe.
Registámos progressos. Mas estamos aquém das expetativas. Precisamos de rever a estratégia, o mais tardar até 2023.
Na minha opinião, há dois pontos que temos que salvaguardar:

• O reforço da cooperação na investigação científica, não apenas na Europa, mas a nível global. Precisamos de criar um ecossistema de inovação forte na área das doenças raras.
• E uma nova estratégia para a partilha de dados da saúde. A troca de informações e de conhecimento é particularmente importante no combate a estas doenças.

Muito obrigada!"